Anche Fondazione Telethon tra gli espositori di ORBDdays
Ci sarà anche lo stand di Telethon tra gli espositori di ORBDdays, uno spazio dove la Fondazione potrà presentare tutti i progetti sostenuti per la ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare e, insieme, raccogliere fondi per finanziarne altri.
Le aziende possono usufruire di benefici e deduzioni fiscali per le donazioni in denaro o in natura. I volontari di Telethon saranno a disposizione per aiutare le aziende a studiare il miglio contributo che possono offrire.
Lo stand sarà quindi anche punto informativo per le realtà che vorranno devolvere una somma per finanziare la ricerca godendo degli sgravi fiscali apportati dalla riforma che ha tolto il tetto dei 70.000 euro.
Telethon
Nel 1990 un gruppo di genitori dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) si rivolse a Susanna Agnelli perché nessuno si occupava della malattia dei loro figli. Insieme organizzarono la prima maratona televisiva di raccolta fondi per la ricerca.
Negli anni l’impegno della Fondazione si è ampliato e i progetti sostenuti si sono allargati a centinaia di patologie genetiche rare diverse. Perché non importa quanto sia rara la malattia: ogni singola vita conta e merita attenzione, risposte e cure.
La Fondazione ha creato e sostiene due Istituti d’eccellenza scientifica internazionale: Il Tigem, l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli, Napoli, che ha come obiettivo principale l’identificazione dei meccanismi alla base delle malattie genetiche rare, per mettere a punto terapie innovative. Il SR-Tiget, l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano, che è un centro di ricerca traslazionale in joint venture con l’Ospedale San Raffaele. Inoltre, con un bando periodico la commissione medico-scientifica di Telethon finanzia ulteriori progetti di ricerca in Italia.
La malattia genetica rara
In Europa una patologia è definita rara quando colpisce meno di un neonato ogni duemila. Anche se ciascuna, presa singolarmente, è poco diffusa, nella loro totalità le malattie rare finora conosciute sono oltre seimila, di cui l’80% di origine genetica. In realtà in tutto il mondo ci sono milioni di persone rare e famiglie che lottano per il futuro.
Ogni patologia rara è diversa dalle altre e compromette uno o più organi. Nel 70% dei casi, i sintomi compaiono nella prima infanzia e spesso impediscono ai bambini colpiti di raggiungere i cinque anni di età. La rarità delle malattie genetiche non attrae investimenti pubblici e privati in ricerca biomedica, così il più delle volte non esistono cure.
La Fondazione si basa dunque su donazioni volontarie per un futuro di speranza per tante persone nel mondo contribuendo anche al valore di responsabilità sociale delle aziende.
